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オフ会御報告その2 投稿者:KYON 2012年7月11日 20時27分
先週のオフ会では私が手術経験者の中では一番の古参でしたが
皆様との会話の中でとても興味深いと思われた事を二つ御報告します。

一つ目は片側顔面痙攣と診断を受けた反対側の頬や瞼がピクピクする事がありますか?との質問に「あるある」と答えたのは私だけでは無かった事です
ひょっとして両側?とか眼瞼痙攣も?とか考えた事が幾度かあります。
自分だけ?と思っていたら結構皆さん経験されているのだなって感じです。
多分・・・ですが一般の人も時折ある一時的なピクピクなのだと思いますが
顔面痙攣に悩まされていた為、痙攣に神経質になっているのかな?

もう一つはボトックスの効き目が毎回違う事の理由です。
私は手術待ちの間に4回受けたのですが4回共、効き目がバラバラでした。
針の刺さる微妙な位置で変わるのかと勝手に想像していましたが
ボトックスのボトル毎にボツリヌス菌の濃さ?が違うと言うお話を聞いて
なぁ〜る程!!と妙に納得です。

やはり自分一人で調べた事と数人集まると・・・では情報量が違うのだなと
感心しました。


それから・・・
MIKO様・ぽろん様・ももりん様へ

土曜日はあっという間に時間切れになってしまいお聞きになりたかった事の
半分も聞けなかったのでは?
もっと強い後押しの言葉を掛けられれば良かったのかも知れませんが
リスクのある手術を気軽にお勧めする訳にもゆかず歯がゆい思いです。

自分の体験からですが、ストレスは痙攣を酷くするのは本当だと思います。
手術するしないは別として出来るだけ御自分のリラックス出来る工夫をして痙攣と上手く付き合って下さい。
マッサージや鍼も治る訳ではありませんが軽減する程度の効果はありました。
・自分を追い込まない
・上手にガス抜きする。
これが大事です。
悩みを誰かに聞いてもらうだけでも問題の解決にはならなくても気持ちは楽になります。
愚痴もこの待合室に来られた方なら共感出来ると思います。




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関西オフ会・・・ありがとうございました。 投稿者:あすか 2012年7月9日 16時2分
関西オフ会に参加された皆様、ありがとうございました。
直接お会いして、皆様のお話を聞け、とても貴重な時間を過ごさせて頂きました。

KYON様、メイリン様、サクラ様、手術のお話、その後のお話を聞かせて頂き、色々参考になりました。ありがとうございました。

MIKO様、ぽろん様、ももりん様、自分自身が納得できる答えがみつかる事を願ってます。
色々考えて辛い時もあると思いますが、前を向いて頑張って下さい。

ももりん様、お子様連れで大変だったと思いますが、ありがとうございます。
お子様連れだと言う事を忘れてた位、静かにされてたので偉いですね。
うちの子供だと、あんなに静かには待ってくれて無かったと思います^^;

KYON様、関西オフ会を企画して頂き、ありがとうございました。
当日は遠い所、お忙しい中、梅田まで出て来て頂きありがとうございます。
KYON様の色々な配慮のお陰で、有意義で楽しい時間を過ごさせて頂きました。

ひまわり様、2才児はまだまだ大変な年頃ですね。
でも、子供の成長は早いので、いつかお会い出来る日を楽しみにしています。

さとわ様、東京から愛をこめてのメッセージ、ありがとうございます。
同じ病気の方々と、こうしてお会い出来たのも、Satiwa-Netのお陰です。
ありがとうございます。

またいつか皆様にお会い出来る日を楽しみに頑張ります。







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オフ会、ありがとうございました。 投稿者:ももりん 2012年7月8日 23時29分
こちらでははじめましてになります。
ももりんと申します。今年の3月ごろから目の痙攣、最近は頬の痙攣に悩んでおります。
先日の大阪でのオフ会に参加させていただきました。

先日のオフ会では子供がガサガサしてしまいご迷惑おかけしました。
主人の都合で急遽子連れでの参加になってしまい、申し訳なかったです。
KYON様、メイリン様、あすか様、サクラ様貴重な体験を聞かせていただき
ありがとうございました。

皆様の体験やお話を聞かせていただき、
なかなか家族にも理解されず悶々と一人で考えてきたことに少し、光が見えてきたような気がしました。顔面痙攣という病気を最近知ったばかりでネットでの知識で頭でっかちになっていたので、リアルなお話を聞けたことで私も先に進めそうです。

今後新たに治療方法を選択しないといけない際には、またこちらでお世話になると思いますが、その際にはよろしくお願いいたします。


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関西オフ会 投稿者:メイリン 2012年7月8日 19時49分
昨日はオフ会に参加させていただきありがとうございました。
皆様の体験談を伺って、「みんないろいろなんだなあ」というのが一番の感想です。
同じ病気でも、病院によって対応は様々で、手術も少しずつ違うし、術後の経過には個人差がとても大きいと思いました。
そして、症状で悩んでいる方々が不安でいっぱいなのはもちろんですが、手術が成功して症状がなくなった人達にも、術前にはなかった不調についての心配や再発に対する不安があるのがわかって共感を覚えました。
何よりも、同じ経験をした人が身近にもたくさんいることが実感できてうれしく、お会いできたことが本当にありがたかったです。
手術を受けるかどうか迷っておられる方々に何か少しでも参考になる話があったなら私自身も幸いに思います。
重大な決断が、患者自身に委ねられ、どんな結果も受け入れていかねばいけないのが悩ましいですが、だからこそ時間をかけてよく考えてほしいです。

それと、この場をお借りして二つ訂正させてください。
ごめんなさい。
自分でも「?」ですが、入院期間についてつじつまの合わないことを言ってしまいました。
私が入院したS病院は、普通2週間半から3週間で、私の場合は、19日間(術後15日)でした。
遠方から来る患者さんに配慮して、入院する日をを手術の4〜5日前と長めにしているので、結果的に入院日数が少し長めになっているようです。
もうひとつはTクリニックのことで、入院前には基本的には2回受診で、1回目は手術の説明とMRI検査、2回目で、MRIの結果を見ながら説明を聞き、私は手術を決めていたので、その日のうちに手術前の検査を受けました。

最後になりましたが、
お声をかけてくださったKYON様、本当にありがとうございました。
うまく言えませんが、「私も頑張ろう」と強く思いました。
そして、皆様と繋いでくださっているSATOWA様にも感謝します。


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ありがとうございました 投稿者:MIKO 2012年7月8日 10時32分
KYON様
関西オフ会を企画してくださりありがとうございました。

メイリン様、サクラ様、あすかさまも、ご自身の体験をお話しくださり、また質問にも丁寧にお答えくださり、ありがとうございました。

みなさまの晴れ晴れとした美しい笑顔に、わたしも希望が湧いてきました。
あきらめないで、一歩前に進んでいこうと思います。
これからもよろしくお願いいたします。

ぽろん様とお友達の方、同じ悩みと不安をお話しできてよかったです。

みなさま、本当にありがとうございました。

さとわ様
この待合室で、心をなぐさめられ、何年間もお世話になっています。
本当に感謝です。


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ありがとうございました 投稿者:ぽろん 2012年7月8日 9時12分
オフ会でお話しできたみなさま、ありがとうございました。
手術を乗り越え、お元気にされている方々のお話しを聞けて
ほんとうによかったです。MIKOさまとは悩みを共有できて
よかったです。

今までは、ひとり底なし沼でもがいている
ような気持ちがしていましたが、心強い思いが湧いてきました。

KYONさま、オフ会を企画してくださってありがとう
ございました。サクラさま、これからのことを
一緒に考えていきましょうね…と支えてくださって
ありがとうございます。
メイリンさま、あすかさまもいろいろと
経験談を聞かせてくださってありがとうございました。

そしてさとわさま、東京からメッセージを
ありがとうございます。術後、もう長い時間が
たっておられるのに、いまだ顔面痙攣の
患者に心を沿わせてくださって
ほんとうにありがとうございます。

また、今回、参加できなかったみなさまとも
いつかお会いできたらと思います。



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オフ会御報告 投稿者:KYON 2012年7月8日 6時44分
オフ会に参加された皆様、昨日は有難うございました。

皆様のお話を聞かせて頂き症状・手術後の処置・その後の経過等、皆それぞれ違うけど痙攣の悩みは同じだったんだなあ〜とつくづく共感しました。
あっと言う間の時間で何だか自分ばかり喋ってしまいごめんなさい<(_ _)>
でも皆様とお話できてホント良かったです。辛い経験を解ってもらえる共感
してもらえるって本当に嬉しいですね。
良い時間を過ごせて有難く思っています。

手術を考えておられる三人のかたのお悩みも数年前の自分と全く同じでした。
さくら様のおっしゃる通りです。
手術する・しないは御自分が納得できる答えを出す。これが一番大事です
幸い命の危険がある病気ではないので今すぐ答えを出す必要はないと思います。

最後になりましたが、さとわ様有難うございます。
自分の病気を知るきっかけ・手術の決断・悩みの相談・オフ会・・・
このさとわネットあればこそです。



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関西オフ会 お疲れ様でした。 投稿者:サクラ 2012年7月7日 23時38分
本日13時より大阪で関西オフ会しました。 

KYON様 ステキな会を企画していただいてありがとうございました。
    楽しかったというと語弊があるかもしれませんが、人に言えない同じ悩みを分かち合えてよかったです。


あすか様 メイリン様 すっかり美しいお顔に戻られて本当に手術してよかったですね。

ぽろん様、すみませんお名前忘れてしまいました。同行の方(小さいぼくちゃんも暇だったのにおとなしくされててすみませんでした)、MIKO様 今日の私たちの話は参考になりましたでしょうか?
納得のいくまで、病気に負けずにこれからのこと一緒に考えていきましょうね。

最後にさとわ様  Satowa-Netのおかげでこうやって、自分の周りにいない同じ病気の方と知り合えることができました。 ありがとうございます。



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7月7日ステキなオフ会になりますように・・・ 投稿者:さとわ 2012年7月7日 13時6分
こんにちは。さとわです。
今日は関西でオフ会が開催されているんですよね。
今頃は自己紹介されている頃でしょうか。

皆さまにとってとても有意義な一日となりますように・・・。

東京から愛をこめて(*^^*)


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関西オフ会 投稿者:ひまわり 2012年7月5日 21時16分
KYON様、またオフ会が行われた時は是非お会いしたいです。

あすか様、うちは下が2歳になったばかりで今回は本当に残念です。
私もいつかお会いできるのを楽しみにしています。

どんなオフ会だったか、またお話を聞かせて下さいね。





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関西オフ会 投稿者:あすか 2012年7月5日 11時55分
参加される皆様、土曜日お会い出来るのを楽しみにしています。


KYON様、何から何まで色々とありがとうございます。
私も何か目印を・・・と思いながら、服装も決まらず。すいません。
鞄にハンカチでも縛っておきます。

ひまわり様、子供が小さいと大変ですよね。
うちは下が幼稚園で、ちょっと楽になって来た所です。
今回は残念ですが、いつかお会い出来る日を楽しみにしています。


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関西オフ会 投稿者:MIKO 2012年7月5日 7時20分
ぽろん様
ぽろん様のご投稿を、いつも共感しながら読ませていただいておりました。
悩みを聞いてもらえる、わかってもらえる人がいることはありがたいですね。
お会いできるのを楽しみにしております。


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関西オフ会 投稿者:KYON 2012年7月4日 20時36分
サクラ様、お仕事の都合がついて良かったですね。
土曜日、楽しみにしています。

ひまわり様、今回は残念ですがこれを機にまたオフ会が他でもあれば良いですね。いつかまたお会いできれば・・・(^o^)/


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関西オフ会参加 投稿者:サクラ 2012年7月3日 20時28分
オフ会参加の皆様。今週土曜日参加出来ることになりましたので、よろしくお願いいたします。

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関西オフ会 投稿者:ひまわり 2012年7月3日 15時43分
皆様お久しぶりです。
関西オフ会をされるのですね。

この待合室を知らなかったら、今も私は病気で悩んでいたと思います。
さとわ様、KYON様をはじめ皆様のお話に勇気をいただきました。

そんな皆様にお会いできるなんて素敵です。
私も参加させていただきたいのですが、子供がまだ小さい事もあり・・・
残念です。

また機会がありましたら、よろしくお願いします。

ぽろん様、MIKO様、皆様の経験談を直接うかがえるのは、心強いです。
オフ会が素敵な時間になるといいですね。





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私もです 投稿者:ぽろん 2012年7月3日 7時58分
MIKOさま

私も手術前です。
励ましあいながら進んできましょうね。
オフ会でお会いできることを楽しみにしております。



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関西オフ会 投稿者:MIKO 2012年7月3日 7時29分
KYON様 メイリン様
温かいお言葉ありがとうございます。
参加させていただきます。

みなさまのお話をうかがい、自分が納得できる道を決断したいと思います。
できたら、前に進む勇気と困難を乗り越える力をみなさま方からいただきたいです。
お会いできることを楽しみにしております。



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関西オフ会 投稿者:メイリン 2012年7月2日 21時54分
参加される皆様

いよいよ近づいてきましたね。
当日がとても楽しみで、わくわくしております。

KYON様、お世話になりありがとうございます。
こんなに早くオフ会が現実になって感激です。

MIKO様もぜひぜひご参加ください。


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MIKO様へ 投稿者:KYON 2012年7月2日 20時19分
始めまして。

自分自身、手術を考えていた頃、同じ病気の方が近くに居ればと何度思ったことか・・・
このさとわネットで皆様に励まして頂きなんとか手術に辿りつけました。
私達の経験を聞いて頂き御自分の道を決めて頂ければ幸いです。
土曜日、お待ちしております。


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関西オフ会 投稿者:MIKO 2012年7月2日 16時14分
はじめまして、MIKOと申します。
顔面けいれんの症状が表れてから7年ほどになります。
ボトックスや投薬ではなかなか思うような効果がなく、手術を考え始めております。

この掲示板はずいぶん前から読ませていただいております。
手術を乗り越えられた皆様が、とても生き生きと幸せに語っておられるのを拝見し、私もそうなれるかもと勇気が湧いてきます。
貴重な体験をお知らせくださり、ありがとうございます。

関西オフ会が行われるとのことですが、これから手術を考えている私でも参加させていただいてもよろしいのでしょうか。
同じ病気で、しかも回復された先輩の皆様のお話をうかがうことで、あきらめの境地にいる私も一歩踏み出せたらと思っております。


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