− みんなの待合室 −
はじめまして 投稿者:なお 2004年11月16日 17時20分
自分は21歳の学生です。自分は小学校6年生のころから今までずっと、顔の右半分と右手右足、要するに右半身が不自由になってしまう時があります。と言っても症状が出ている時間は長くても10秒ほどなのですが、1日に何度も(多い時は数十回)症状が現れてしまいます。自分の場合、症状が出るのはほとんどが静止した状態から動き出そうとした時で、症状が出ている間は顔面や手足が痙攣し、少しですが言葉を発することが困難になり、手足にも力が入らなく歩く時に右足だけ引きずるようになってしまいます。最初のうちは一瞬だったので放っておいたのですが、だんだん症状が長くなり生活に支障をきたすようになったので神経科や大学病院で様々な検査をしたのですが原因はわかりませんでした。どうにかして症状を抑えることはできないかと自分でもいろいろ試したのですが効果はありませんでした。そうこうしているうちに自分も両親も疲れてしまい「もう直らないのかも」と諦めていたのですが、顔面痙攣の話を聞いてこのサイトを拝見させていただきました。どんなことでもかまいませんので、もしこの症状に関して皆さんの中で知っていることなどございましたら教えて頂きたく投稿させていただきました。どうかよろしくお願いします。

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はじめまして 投稿者:ミク 2004年11月15日 13時53分
私は七年位前から顔面痙攣で悩んでいます。
最初は目のピクピクが続き疲れているのかなと思っていましたが、しばらくして
口と頬が一緒に動く様になり、病院に行きました。
先生から顔面痙攣であることを告げられ、手術しないと治らないと言われました。
手術を薦められながら安定剤を飲み、様子を見ていましたが,どんどんひどくなり、
手術をすることに決めました。MRIの検査をしたら、頭に動脈瘤が出来ていて
動脈瘤の破裂を防ぐ、手術を先にすることになりました。破裂するとくもまっかに
なり命にかかわることでしたので・・・
退院して顔面痙攣の手術を受ける気持ちがなくなり、ボトックス治療を二年くらい
続けましたが、今はやめています。最近は目が勝手に閉じたりしてとても目が
疲れます。やっぱり手術受けた方が良いのでしょうか?


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bluejinss@hotmail.com 投稿者:ミク 2004年11月15日 13時30分
私は七年位前から顔面痙攣で悩んでいます。
最初は目のピクピクが続き疲れているのかなと思っていましたが、しばらくして
口と頬が一緒に動く様になり、病院に行きました。
先生から顔面痙攣であることを告げられ、手術しないと治らないと言われました。
手術を薦められながら安定剤を飲み、様子を見ていましたが,どんどんひどくなり、
手術をすることに決めました。MRIの検査をしたら、頭に動脈瘤が出来ていて
動脈瘤の破裂を防ぐ、手術を先にすることになりました。破裂するとくもまっかに
なり命にかかわることでしたので・・・
退院して顔面痙攣の手術を受ける気持ちがなくなり、ボトックス治療を二年くらい
続けましたが、今はやめています。最近は目が勝手に閉じたりしてとても目が
疲れます。やっぱり手術受けた方が良いのでしょうか?


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経過報告 投稿者:hiropon 2004年11月14日 0時28分
こんばんは。
久々の投稿となります。hiroponと申します。m(__)m
昨年の11月12日に微小血管減圧術の手術を受けて、早、1年が過ぎました。
手術後から完全には、痙攣が治まらずに、「痙攣の程度は、良くなったが、このまま治らないのでは??」と不安に思う事もありました。
長く、症状の改善も見られなかったのですが・・・
10ヶ月を過ぎるころから、目元の痙攣が、小さくなり、鏡でしっかり確認しないと判らない程度になりました。
11ヶ月過ぎるころには、痙攣が完全に止まりました。
多少、目の回りに違和感が残ってますが・・・・
どんな表情をしても、痙攣がおきなくなりました。
まだ、医者の診断を待たなければいけませんが、完治したと感じてます。
振返れば、目元だけでなく、頬から口元にかけて引き攣って、人と顔を見合って離すのが苦痛だったのが、嘘のようです。
今にしてみれば、あの時に、勇気を出して、手術を受けて、良かったと思います。
このまま、再発しない事を祈るばかりです。


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ぽっぽさん、ありがとうございます 投稿者:けん 2004年11月8日 23時49分
ボトックスも打ち続けると飲み薬のように効き目がなくなるとどこかにかいてあったように思います。それをドクターに聞くと、海外ではそういうこともあるようだが、日本ではそういう症例は聞いたことがない、とのことでした。最初は、量を抑えてやってみるとのことです。
この病気は女性が多いようですね。何でなんでしょうね。うちの犬のかかりつけの動物病院の女医さん、まだ20代のようですが、彼女も会うたびまぶたがぴくぴくなってるので、お仲間なのかもしえません。きれいな人なんですが。


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こんにちは 投稿者:ぽっぽ 2004年11月8日 21時25分
けん様、長い闘病?ご苦労様です。
ボトックスの経験者から、ひと言。
内出血はほとんどできませんから安心してください。
7回ほどして、1度だけ跡が残りました。
偶然に血管を刺してしまったのだと思います。
眼の下でした。頬とか口元には目立った血管がないのでしょうかね、跡は何ものこりませんよ。


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ボトックス初めてうちます 投稿者:けん 2004年11月7日 22時15分
みなさま、はじめまして。
44歳の男性です。
さとわ様、Thaz6様、非常にためになるホームページありがとうございます。
さて、私は9年前、右まぶたのぴくぴくが始まったのは
会社でパソコンが普及しだした頃で、会社の検診でも
それが原因であるかのように言われてきました。
一向におさまらないので、目医者にいけば、眼球に異常がないので
眼科ではないといわれ、神奈川のとある大学病院で症状をいうと
耳鼻科といわれ、もらった薬は全く利きませんでした。
そうこうしているうちに、まぶたがきゅーと意思と関係なく小さくなる症状が出、唇まで引きづられて上にあがります。
笑うと右目が小さくなるので、最近の写真は笑ってません。わらわずとも左右の目が同じ大きさの写真は、ほとんどなく、写真とるのが嫌いです。
もうあきらめてた矢先、今年の夏、新聞代払った際にもらった小冊子を
何気にみると、自分と同じ症状の解説がしてあり、9年にして始めて
病名を知りました。
相談先に電話して、最寄の病院も教えてもらいました。
まずは薬を飲むとてきめんにききました。テグレトールという抗癲癇薬で
眠くなるのが副作用。そのうち体内に抗体ができ、量を増やしても効かなく
なってしまう、今まさにその状態にきました。
手術にはまだ踏み切れないので、2週間後、ボトックスを始めて注射します。
ボトックスって、血液検査の際に内出血するような跡が残るものなんですか?先生の打ち方にもよるのでしょうかねえ?
ボトックスの持続効果は個人差あるようですが、いよいよ、私も第2ステップに踏み出します。
今まで、自分の周りで同じ症状の人を見たことなかったのに、この掲示板みて、仲間だ!って俄然うれしくなってきました。
とりとめのない文章になりましたが、みなさま、がんばって乗り越えていきましょう!


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初めまして、こんにちは。 投稿者:ソラ 2004年11月5日 13時2分

私は、仕事でパソコンをよく使用します。それが原因かはわからないのですが、ここ約1週間ほど左目の上目蓋(黒目の上)が痙攣するのですが、原因はなんなでしょうか??


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Thaz6様、ありがとうございます 投稿者:よみち 2004年11月5日 11時46分
闘病記を拝見しました。大変参考になりました。

読ませていただいて思い当たることがありました。
今年の初めから半年ほど聴力低下で耳鼻科にかかっておりました。痙攣が強く出る左側です。聴神経腫瘍の疑いもありMRI検査をする予定でしたが、その後聴力も快復し経過観察の後異常なし。MRIは見送られました。めまい、バランス検査も異常なしでした。痙攣の話もしましたが、特になにも仰いませんでした。その頃は右側に強く出ていたのかも知れません(時期によってどちらに強く出るか違うので)

>今の主治医こそが診察を通じて よみちさんの容態をご存知のはずですか
>ら、ドクターショッピングに陥らないためにも、まずは今の先生に「顔面痙
>攣の可能性は低い」とされる理由をお尋ねになり、顔面神経障害の専門家を
>受診することについても相談なさってはいかがでしょうか。

ありがとうございます。そうします。
現在の先生が「顔面痙攣」を否定されるのは、あくまで私の印象ですが、今、顔面痙攣と分かっても治療法もなく、それなら病名を増やして不安がるよりも気持ちを安らかにもった方がいいのでは、というお気持ちからではないかと思います。夜寝ている間にも痙攣があるならはっきりするのだけど、ということも仰っていました。
身体の痙攣を診ていただいたときも言われたのですが、身体自体が常に緊張状態にあるようです。

みなさま、大変苦労をなさっているんですね。まっすぐに専門医にかかることができれば良いのですが・・・。
現在の主治医に相談してみます。
ありがとうございました。


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よみち様へ2 投稿者:Thaz6 2004年11月4日 22時40分
>パニック障害でかかっている先生は(中略)顔面神経障害についての
>ご専門ではないと思います。

ご自身が顔面の症状に不快、不便あるいは不安を感じておられる程度は
私にはわかりませんので、何とも言い難いのですが、ハッキリした診断を
ご希望であれば、専門医に診ていただくのが良いかもしれませんね。ただ、
今の主治医こそが診察を通じて よみちさんの容態をご存知のはずですから、
ドクターショッピングに陥らないためにも、まずは今の先生に「顔面痙攣の
可能性は低い」とされる理由をお尋ねになり、顔面神経障害の専門家を受診
することについても相談なさってはいかがでしょうか。

>どれぐらいの症状の時に脳腫瘍を疑われてCT、MRIを受けられたのでしょうか

症状が強まる前にCTを受けましたが、脳腫瘍を疑ったわけではありません。
私が受診した神経内科医は、片側顔面痙攣だろうとの見立てで、治療の必要は
ないとのご意見でしたが、稀に脳腫瘍が原因の場合もあると説明されました。
私としては、もし脳腫瘍の早期治療の機会を逸したら悔やみきれませんから、
脳腫瘍でないことを確認できないのか尋ね、CTを受けることになりました。
MRIは後に脳外科で手術の相談をしてからです。体験記ご参照ください。
http://www003.upp.so-net.ne.jp/Thaz6/hfs/


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ありがとうございます 投稿者:よみち 2004年11月4日 1時34分
Thaz6様、お返事をありがとうございました。

パニック障害でかかっている先生は、病院のHPによりますと「統合失調症、感情障害(鬱病)、パニック障害、強迫神経症、てんかん、パーキンソン病、痴呆」が特にご専門だそうです。カウンセリングと自律訓練のプログラムが別にあるクリニックです。
聞いたことはないのですが、おそらく顔面神経障害についてのご専門ではないと思います。
身体の痙攣については、神経内科の診察道具の槌?のようなもので筋肉?筋?を叩く検査をしていただいたことが二度あります。

目の事ですので、眼科にも行きましたがこちらは「疲れ目」で飲み薬と目薬をいただきました。眼底検査もしていただき、異常がなかったので自分としては脳腫瘍の可能性は低いだろう、しかし「疲れ目」だけでは、頬や口の回りの痙攣の説明がつかないので素人考えで顔面痙攣、を疑ったのですが・・・

因みに行きつけの内科(外科なども併設?の町のなんでもクリニック。薬は当たるし相性もいいし長いつきあいで無理もきくので良く行きます。CT設備もあります)では「そんなこともあるよー」と軽く片付けられてしまいました。

痙攣を脳腫瘍の症状と書いてあるサイトは幾つか見ました。
失礼でなければお伺いしたいのですが、Thaz6さんはどれぐらいの症状の時に脳腫瘍を疑われてCT、MRIを受けられたのでしょうか?
といいますのは、「眼の回りの痙攣」だけでCTやMRIをしていたらきっと病院はすごい事になると思います。
この辺りの判断をどうしていいか迷います。自分が大袈裟に考えすぎているのか、病気の早期発見早期治療のチャンスをつかんでいるのか・・・・こんなことを書くのも恥ずかしいのですが、不定愁訴でドクターショッピングをしていた時期もありますので、なんだかそれの再発のような気もしてしまうんです。

>(2) 私(私たち)が経験した片側顔面痙攣に関する情報で先入観を
  持ち過ぎないでください。

このように書かれていること、よくわかります。
自分はパニック障害ではないか?と疑っておられる方には、私も同じように言うと思います。


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よみち様へ 投稿者:Thaz6 2004年11月4日 0時38分
学生のころ、電車や雑踏で動悸や吐き気がおきて、通学に支障を来した経験
があります。今で言うパニック障害だったのかもしれませんが、当時は
心身症との診断で、抗不安薬(SSRIは未だありませんでした)の投薬と
カウンセリングを受けました。数えてみたら23年前でした。

さて本題ですが、ひとくちに「顔面の痙攣」と言っても、専門家でも診断に
注意を要する病気がいくつかあるようです。ですから、
(1) もし、おかかりの先生がご専門でないなら、顔面神経障害に慣れた
  先生に診てもらうことを考えてみてください。
(2) 私(私たち)が経験した片側顔面痙攣に関する情報で先入観を
  持ち過ぎないでください。

パニック障害とのことですが、主治医の先生は神経内科がご専門ですか?
似た名前の診療科があってややこしいですが、パニック障害の治療は
神経科、精神神経科、心療内科などが通常かと思います。一方、脳や
神経の病気(例えば脳卒中やパーキンソン病)を扱う内科が神経内科で、
心の病気は専門としていません。

神経内科と脳神経外科では「治療の方法」が異なります。ですが、診断に
関しては両科で違いがあると言うより、個々の先生が顔面神経障害に慣れて
おられるかどうかによると思います。

発症2年が初期かどうかわかりませんし、早めの検査・診断に意義があるか
と問われると、専門家でない私には何とも言い難いです。私自身のケース
を紹介しますと、痙攣の原因が脳腫瘍でないことを確認するためのCT検査
を受けましたが、その後しばらくは無治療でした。

MRIを心配なさっているようですね。確かに、閉所恐怖のある場合は
辛い検査かもしれません。ただ、筋電図検査で痙攣のパターンを調べると
かなりのことがわかるようですし、脳腫瘍がないかはCTでも検査できる
と思います。腫瘍に関しては、CTはMRIより精度が低いかもしれません
が、閉じ込められる感じの検査ではありません。


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つけたし 投稿者:よみち 2004年11月3日 20時55分
書き忘れました。

痙攣が始まって二年ぐらいになります。
パニック障害は八年ぐらいです。


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はじめまして 投稿者:よみち 2004年11月3日 20時51分
はじめまして。よみち(39歳女性)と申します。
患者の皆様のご意見をお伺いしたく書かせていただいています。よろしくお願いします。
現在、目の回り、頬、口の回りの痙攣に悩んでいます。といいましても、痙攣しているのは目の回り(眉毛の下辺りとか、目尻周辺など)が一番長く数日続きます。頬や口の回りは長い場合で断続的に数日。短ければ一瞬〜数秒です。
痙攣だけでなく、顔がこわばったような感じもします。
顔の両側に起こりますが、8対2ぐらいの割合で左側に起こります。
身体の他の部分にも痙攣が強く長く現れる場合も多く、顔よりもこちらが気になる事もあります。
現在、パニック障害で神経内科にかかっておりますので、痙攣につきましてもそちらの先生に診ていただいております。
こちらの先生の診断は「顔面痙攣の可能性は低い(将来的にはわからないが)」ということです。パニック障害で抗不安剤をもらっており、その薬を飲むように指導されており、後は「気にしないように」とのことです。

長くなりましたが、質問は
神経内科での診察と脳外科での診察はどう違うのでしょうか。神経内科の診断だけでは不十分でしょうか。

もし、顔面痙攣としても現在の私の症状は軽いと思いますが、初期の段階で確定診断することの意義はありますでしょうか。

脳外科ではMRIの検査が必須と思いますが、現在の私の状況(パニック障害)ではMRIの検査はとても難しいと思うのです。
きちんと対応してもらえる病院もあると思うのですが、できれば避けたいというのが正直にところです。ですが、初期で確定診断がつくことで有効な治療ができるのであれば無理を押してでも検査を受ける価値がある・・・とこの辺りは自分の判断と医師との相談の上での天秤にかけるしかないと思いますが、みなさまのアドバイス、ご意見をいただければと思います。

よろしくお願いします。


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ガンマナイフ 投稿者:f 2004年10月26日 20時36分
久々登場の、本欄の顧問? のfです。
ほんとに久しぶりにお邪魔しました。(最近ネットのぞく時間さえ
ありません)
ガンマナイフは顔面痙攣には無効、ということになっています。


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ガンマナイフって? 投稿者:べるん 2004年10月24日 20時11分
こんばんは。初めて書き込みします。顔面けいれん6年目で、年一回のボトックスでしのいでいます。最近、ガンマナイフが三叉神経痛に効くらしいですが、顔面けいれんには、有効なのかしら?ガンマナイフの治療を考えた方、情報あれば教えてください!

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二度目の手術の瑕と痛みについて 投稿者:makama 2004年10月15日 21時17分
masaさん、こんにちは
担当医の方が経験豊富な方でよかったですね。
でも、いろいろと不安はつきものです。
ご質問の件について、私自身の状況をお答えします。
まず、手術後の瑕(ハンコン)は大きくなる可能性はあります。二度目は医師によると、「メスを入れる位置が違う」とのことでした。ただし、周りの頭髪がのびて隠れたので、現在はあまり気にならなくなりました。
痛みについては、二度目は少し痛みが長引いたようです。季節や他の諸条件により単純比較はできないと思いますが。しかしこれも、3か月もすると次第にあまり感じなくなりました。
痙攣さえ直れば、多少の瑕と痛みの問題はあっても我慢できると思います。
手術が無事成功し、完治することをお祈りします。


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Re: 普通の目に戻りたい 投稿者:Thaz6 2004年10月11日 23時14分
ご不安、お察しします。
私は、まぶたの痙攣が強くなりだしてから、治療の効果が現れるまで、
3年ほどかかりましたが、この待合室には年単位でお悩みの方が大勢
おられます。まずは、ここをご覧になることで、少しでも気持ちが楽に
なると良いのですが。。。

さて、「目が痙攣する」「顔がひきつる」という症状の原因は、専門医
でも診断に注意を要する場合があるほど、様々だそうです。ですから、
「どんな検査を受けて」「どんな診断に至った」というような事情を
知らずに、医師でない私たちが具体的なアドバイスを差し上げますと、
マヤさんに誤った情報をお伝えしてしまうかもしれません。

とは言え、せっかくのご投稿に「病院に行って下さい」だけでは、
あんまりですよね。よろしければ、以下の点、お書きいただけませんか?

「目の痙攣」とお書きですが、目のまわり(上まぶた、下まぶた、目尻など)
がピクピクする症状ですか?

症状は左右どちらかに決まっていますか、それとも両側ですか?


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makamaさん、ありがとうございます。 投稿者:masa 2004年10月11日 8時7分
私の担当医は経験もあり、実際に2回行うのはこの病気に慣れていない他の病院で手術された方が多いそうです。90%の成功率と言われた手術なんですが、血管の太さなど個人差がある様です。しかし、実際に2回も行うと傷口や痛みなど、どれくらいの後遺症があるのか直接お聞きしたいと思い投稿致しました。
makamaさんも完治の様で、おめでとうございます。今後も継続するといいですね。


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うっかり! 投稿者:K.ケイ 2004年10月6日 22時37分
勘違いしていました。
すみませんでした。


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